Accessibility links

Қазақстанда гемофилия, яғни қанның ұйымауы дертімен ауыратындар шұғыл көмекке зәру. Осы дертке шалдыққан мүгедектер қауымдастығы тиесілі емді алмаған сырқаттарға мемлекет тарапынан жедел көмек көрсетілмесе, олардың өмірі қыл үстінде тұрғанын айтып, дабыл қағып отыр.

Жамбыл облысы, Шу ауданы, Төле би ауылында тұратын Мырзалиевтер отбасының екі баласы гемофилия ауруына жас кезінде шалдыққан. Балалардың анасы Таңсық Мырзалиева бұрындары науқастардың барлығына облыстық бюджет есебінен беріліп келген дәрі-дәрмектерді биылдан бастап тек 18-ге толмаған жасөспірімдер ғана алатын өзгеріс енгізілгенін айтады. Соның салдарынан қазіргі уақытта Таңсықтың 19 жастағы үлкен баласының денсаулығы мүлде нашарлап кетіпті.

- Үлкен баламның ауырып жатқанына 16 жыл болды. Қазір балам күніне 3-4 рет талып қалады, еріндері көгеріп. Оған қажетті дәрі жоқ. Апта сайын 12 мың теңгеге Бішкектен дәрі сатып аламыз. Аптасына 1-2 реттен құйып отыру керек. Оны алмастырушы дәріні ине арқылы жіберуге болады, бірақ ВИЧ-инфекциясын жұқтыртып аламыз ба деп те қорқам, - деп, «Азаттық» тілшісіне науқастың анасы мұңын шақты.

Дәрі-дәрмектің жетіспеушілігінен мұндай қасірет шегіп отырған өзге де ересек адамдардың жағдайлары мүшкіл дейді Таңсық Мырзалиева:

- Жалғыз менің балам ғана емес, осы Жамбыл облысында 18-ден асқан аурулардың бәрі қиналып жатыр. Жүректері әлсіреп, талып құлап қалады. 2003 жылы бізде ассоциация құрылды. 3-4 жылдай дәрі алып жүрдік. Биыл бізге дәрі беруді түбегейлі тоқтатты. Біз қайтадан ауруханаға барып жатырмыз. Оның өзі де алыс. Облыстық аурухана - 280 шақырым қашықтықта орналасқан, ал бізге Алматы - 320 шақырым жерде. Бізге ең жақыны - Бішкек болып отыр. Ол өзге мемлекет болғандықтан, ол жерде дәрінің бағасы да өте қымбат. Осының бәрі бізге қиынға түсіп жатыр. Біздің жанайқайымызды ешкім естіп отырған жоқ. Біз мұң-мұқтажымызды айтып барлық есікті қағып шықтық, облыстық денсаулық сақтау департаментіне де бардық. Олар бюджеттен ақша бөлінбей жатыр дейді.

Ресми дерек бойынша, қазір Қазақстанда гемофилия ауруына шалдыққан адамдардың саны 2000-ға жеткен. Мамандар бұл дертке шалдыққан адамдардың әсіресе, республиканың оңтүстік өңірлерінде көбейіп кеткендігін айтады. 2007 жылға шейін науқастарды емдеу үшін ҚР Денсаулық сақтау министрілігі арнайы бағдарлама дайындағанымен, оны экономика және бюджетті жоспарлау министрлігі қабылдамай тастапты.

Осылайша гемофилия ауруына шалдыққан адамдар қазір мүлде көмексіз қалған көрінеді. Министрліктің бұл шешімі іс жүзінде науқастарды өлім жазасына кескенмен пара-пар болып отыр дейді «Гемофилия ауруына шалдыққан мүгедектер қауымдастығы» қоғамдық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалова.

- Қазір бұл аурудың тіпті қарапайым түріне шалдыққан науқастарды емдеуде мемлекетіміз дәрменсіздік танытып отыр. Науқастарды емдеу үшін дәрі-дәрмек жетіспейді. Қазір 3 жылға бюджетті жоспарлау талқыланып жатыр. Егер гемофилия ауруына шалдыққан адамдарға көмек көрсету туралы бюджеттік бағдарлама өткен жылдардағыдай қабылданбай қалса, онда көмексіз қалған науқастар өліп кетуі мүмкін. Біздің бармаған жеріміз жоқ. Гемофилия - қоғамдық мәселе. Онымен мемлекет болып күресуіміз керек.

Мамандар мемлекеттің аталған мәселеге жеткілікті дәрежеде көңіл бөлмеуінің салдарынан науқастардың тағдырының қазір қыл үстінде тұрғандығын айтып, дабыл қағып отыр. Өткен жылда ғана осы дерттен 8 адам көз жұмыпты. Сонымен бірге оған шалдыққан адамдардың барлығы мүгедек болып қалуда.

ТМД құрамындағы елдермен салыстырғанда гемофилия ауруына шалдыққандардың жағдайы Қазақстанда өте ауыр дейді мамандар.

- Тіпті, оларды емдейтін арнайы орталық та жоқ. Бізге науқастарды емдейтін арнайы орталық керек. Біз әлі күнге шейін түрлі операцияларды өз елімізде жасай алмай келеміз. Өзге елдерде мұндай орталықтар баяғыдан бар және ондағы гемофилия ауруына шалдыққандар салауатты өмір сүру салтын сақтайды, - дейді «Гемофилия ауруына шалдыққан мүгедектер қауымдастығы» қоғамдық бірлестігі төрағасының орынбасары Николай Гладкий.

Қауымдастық өкілдері науқастарды қорғау жөнінде ҚР Бас прокуратурасына да арыз беріп қойыпты.
  • 16x9 Image

    Мақпал МҰҚАНҚЫЗЫ

    1985 жылы дүниеге келген.
    2006 жылы Абылай хан атындағы Қазақ халықаралық қатынастар және Әлем тілдері университетін бітірген.
    2007 жылдан бері Азаттық радиосының тілшісі.

    Мақпал жаңа технологиялар, блогосфера, жастар өмірі мен түрлі әлеуметтік мәселелер туралы жазады. Автормен оның Facebook парақшасында да пікірлесуіңізге болады.

XS
SM
MD
LG