Қазақстанның түкпір-түкпірінде тұратын арқа бұлшықет атрофиясына шалдыққан балалар президент Қасым-Жомарт Тоқаевқа видеомәлімдеме жолдап, өздерін қажетті дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуді сұрады.
Видеода өздігімен еркін қозғала алмайтын мүгедек балалардың арбада отырғаны немесе жатқаны көрінеді.
"Біз, ата-аналар мен балалар, президенттің өзіне шығуды жөн көрдік. Себебі бізге қажет препарат Қазақстанда тіркелмеген. Көптеген елдерде оны қолданады және оны қабылдаған балалардың денсаулығы жақсарған. Біз Тоқаевтан осы препаратты сатып алуға көмектесуін өтінеміз. Біздің ауруымыз барған сайын дамып барады. Балаларымыздың өмір сүруі үшін және осы маңызды препаратқа қол жеткізуі үшін қимылдауымыз керек. Біз облыстық денсаулық сақтау басқармасына барғанбыз, бірақ олар препараттың Қазақстанда тіркелмегенін айтты. Сол себепті мәселеге президент араласып, балаларымызға осы препаратты алып беруге көмектеседі деп үміттенеміз" деді Анна Ковалева есімді ана.
Видеомәлімдеме қоғамның назарын осы мәселеге аударту үшін әлеуметтік желі мен мессенжерлерде таратылған.
Видеода мүгедек балалар өздеріне өмір сүру құқығын беруді сұрайды. Ал ата-аналар мәселені өз бетінше шеше алмайтынын, себебі Қазақстанда Spinraza дәрісі тіркелмегенін алға тартады.
"Құрметті президент, біздің жүгіріп, секіріп, дем алуымыз үшін, ең бастысы өмір сүруіміз үшін көмектесіңізші" дейді науқас балалардың бірі.
Видеода ата-аналар Тоқаевтан көптеген елде қолданатын аталған қымбат препаратты Қазақстан аумағында тіркетуді сұрайды. Олардың айтуынша, әлемде арқа бұлшықет атрофиясына шалдыққан балаларды емдейтін үш препарат бар. Бірақ олардың бірде-бірі Қазақстанда тіркелмеген.
"Бізге балаларды құтқаруға көмектесуіңізді сұраймыз. Барлық елдерде балалар емделіп жатыр, ал Қазақстанда арқа бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған балалар өліп жатыр. Бұл мәселені тезірек шешуіңізді сұраймыз" деді видеода ата-аналардың бірі.
Арқа бұлшық ет атрофиясы – бұл жұлынның қозғалыс нейрондарын істен шығаратын сирек кездесетін генетикалық жүйке-бұлшық ет ауры.
Қазақстанда мұндай диагноз сирек кездеседі. Қоғамдық ұйым өкілдерінің дерегінше, елде 100-ден астам балаға осындай диагноз қойылған. Қымбат препарат жоқ болғандықтан балалар ерте өледі.
ОҚИ ОТЫРЫҢЫЗ Қазақстанда арқа бұлшық етінің семуін емдейтін дәріні тізімге қосуды сұрайды