Парыз бен қажудың арасы: Орталық Азияда жұрт деменцияға шалдыққан ата-анасын қалай күтеді?

illustration by Roman Kim

Орталық Азияда егде жастағы ата-анаға қарау қасиетті борыш саналады. Ал қарттар үйіне көзқарас әлі де жағымсыз күйде қалып отыр. Бірақ аймақ елдерінің халқы қартайып жатыр, ал деменция, Альцгеймер, инсульт ауруларына шалдыққан адамдарға күні-түні күтім керек. Адамдар бұл ауыртпалықты қалай көтеріп жүр? Жағдайы нашар отбасылар арнайы мекемелерге неліктен жүгіне қоймайды? Азаттық Азия редакциясы осы мәселеге үңіліп көрді.

Орталық Азияда шау тартқан ата-ананы бағу парыз саналады. Бұл елдерде кәрілікті қарттар үйінде емес, бала-шағаның ортасында өткізу дәстүрі қалыптасқан. Әке-шешесін қарттар үйіне жіберу қоғамдағы жазылмаған ережені бұзу іспетті. Ондайларды сынға алып, айыптап жатады.

Дей тұрғанмен, қазір қоғамда қарттар үлесі артып келеді. Ал деменция, Альцгеймер ауруларына шалдыққан, инсульт алған адамдар өз басын өзі алып жүруден қалады. Осы және өзге де себеппен күні-түні күтім қажет ететіндер саны өсіп жатыр. Аймақ елдерінің көбінде арнаулы орталықтар, қолдау қызметтері және ұзақмерзімді күтім бағдарламалары жетіспейді немесе көбінің ол жерге баруға қалтасы көтермейді. Кейде мұндай орталықтарға сенбей жатады.

Сөйтіп көп жағдайда дімкәс адамның күні туыстарына қарап қалады. Ал олардың хәлі нашар адамға көмектесетін білімі мен дағдысы жоқ. Сөйтсе де бар білгенін істейді, алайда мұндай жүкті мойнына алғандарда демалатын уақыт болмайды.

"Мен кішкентай болғанымда, ол да мен үшін бәрін құрбан етті"

"Ең жаманы — ет бауырың жаныңда жүрген сияқты көрінгенімен, іс жүзінде оның жоқ екенін сезіну», — дейді Тәжікстан астанасы Душанбеде тұратын 45 жастағы Малика.

Кезінде оның анасы белгілі инженер болған. Бүгінде 74 жастағы әйел деменцияға шалдыққан: кейде қызын танымайды, кейде баяғыда қайтыс болған туыстарын іздейді.

Басында Малика жұмысты, отбасын және анасының күтімін қатар алып жүруге тырысқан. Бірақ ауру асқынып, қарт әйелге көбірек көңіл бөлу қажет болған.

Күйеуі әйелінің ана күтіміне өз уақытын толық арнау туралы шешімін қолдамаған. Сөйтіп тұрмыстық жанжал жиілеген. Ақыры Малика анасының үйіне көшіп кеткен. Көп ұзамай неке де бұзылған. Студент атанып үлгерген екі ұлы әкесімен бірге қалып, олар анасы мен әжесіне демалыс күндері келіп тұрады.

Маликаның әрбір таңы жөргек ауыстыру, жуындыру, тамақтандыру, дәрі ішуге көндіру сияқты жұмыстармен басталады. Жұмысқа кетерде ол есікті сыртынан құлыптап кетеді. Ол жұмыс істейтін аурухана мен үйдің арасы екі аялдама болғандықтан, түскі үзілісте үйіне келіп, анасына ас береді, оның киімін ауыстырады.

Жұмыстан кейін киім жуады, үй жинайды, анасына дәрі береді, өзге де жағдайын жасайды.

Кейде анасы қызына саналы көзқараспен қарап, оның неге сонша шаршаңқы көрінетінін сұрайды. Мұндай сәттерде Маликаның көңілі босап, жылағысы келеді. Бірақ бірнеше минуттан кейін-ақ қарт әйел бұл әңгімені ұмытып кетеді. Ол қызын заттарымды ұрлады деп айыптай салады немесе баяғыда өмірден өткен ата-анасын шақыруды талап етеді.

Өмірін ана күтіміне арнаған Маликаның жеке өмірге уақыты қалмаған. Достарымен кездесуді қойып, жаңа қарым-қатынас бастаудан бойын аулақ салған. Бірақ анасын бағудан бас тарту туралы ойламайды.

"Мен кішкентай болғанда, ол да мен үшін бәрін құрбан етті – ұйқыдан қағылды, тыныштығы бұзылды, денсаулығын берді" дейді Малика.

Мұндай жағдайға тап болған жалғыз Малика емес. Орталық Азия халқы біртіндеп қартайып жатыр. Қазақстанда егде жастағы азаматтар үлесі 13 пайыз шамасында. Кейінгі жылдары мұндай адамдар саны жарты миллионға артқан. Тәжікстанда 60-74 аралығындағы адамдардың үлесі 6 пайыз шамасында. Қырғызстанда 440 мыңға жуық адамның жасы 65-тен жоғары. Бұл да ел халқының 6 пайызына жетіп қалады.

Тәжікстанда деменцияға қанша адам шалдыққаны туралы нақты дерек жоқ. Алайда, "Саломати" үкіметтік емес ұйымының психологы Зебо Қадырованың айтуынша, ол жұмыс істейтін ұйымның бір өзіне аптасына осы мәселемен төрт-бес адам жүгінеді.

Оның сөзінше, адамдарға бұрын белсенді болған, қоғамда маңызды орны болған туыстарының ауруға шалдыққаны ауырлау тиеді.

"Туыстары көбіне ауру белгілерін еркелік немесе әдейі істелген әрекет деп қабылдайды. Сондықтан отбасыларға адамның қадір-қасиетін түсірмей, мазасыздыққа, агрессияға және қайталанатын сұрақтарға қалай жауап беру керектігін түсіндіру маңызды" дейді Қадырова.

Адамның миы қағаздан жасалған пазл күйінде көрсетілген. Осы сурет жүйке жүйесінің, естеу сақтау қабілетінің және психикалық саулықтың бұзылуының символы саналады.

Деменциямен бірге есту-көру қабілетінің нашарлауы, инсульт алудың салдары сияқты қосалқы аурулар қатар келсе, жағдай ушыға түседі. Қарт адамдар тез арада жақындарына тәуелді болып қалады, ол туыстары оған дайын болмай шығады.

Тәжікстанда деменцияға шалдыққан адамдарға арналған инфрақұрылым жоқтың қасы. Қадырованың айтуына қарағанда, қазіргі қарттар үйі мен мейіргерлік күтім орталықтары мұндай науқастарға бейімделмеген. Оның үстіне, мұндай орталықтарға адамды жатқызу үшін мүгедектікті рәсімдеу қажет.

Ол оң үлгі ретінде Оңтүстік Кореяны мысал етеді. Айтуынша, онда науқастарға күндіз қарайтын орталықтар аурудың ауырлығына қарай бірнеше түрге бөлінген. Бір науқас мамандармен жұмыс істеп, когнитивті дағдыларын қалыпта ұстауға тырысса, бір науқас тұрақты түрде дәрігерлердің бақылауында болады.

"Деменцияға шалдыққан адамға тек дәрі ғана емес, үйреншікті күн тәртібі, сөйлесу, серуендеу де қажет. Өткен өмір туралы, отбасындағы оқиғалар мен таныс адамдар туралы әңгімелесу шынайы өмірмен байланысты ұзағырақ сақтауға көмектеседі" дейді Қадырова.

"Анамды қалпына келтіруге бірталай жыл керек болады"

34 жастағы Тимур Қазақстанның солтүстік-батысында тұрады. Оның айтуынша, анасы 87 жастағы әжесіне қараймын деп денсаулығы нашарлап келеді.

Қарт әйелдің жүрегі ауырады, қан қысымы құбылып тұрады, оның үстіне паникалық шабуылға жиі ұшырайды. Кейінгі жылдары ол төсектен тұра алмай қалған.

Бүкіл ауыртпалықты мойнына алған Тимурдың анасы шешесіне қарау үшін зейнет жасына жетпей жұмыстан шығуға мәжбүр болған. Қарт әйелдің өзге балалары басқа қалаларда тұратындықтан, олар күнделік бағып-қағуға атсалыса алмайды.

Иллюстрация авторы – Роман Ким.

Туыстары қарт әйелге қарайтын адам жалдауға тырысқан, бірақ олар тұратын ауылда мұндай адамды табу мүмкін болмаған.

"Бірі күні бойы телефон қарап отырды, бірі уақтылы тамақ беруді ұмытып жүрді. Адамдар қарапайым нәрселердің өзін істегісі келмеді" дейді Тимур.

Уақыт өте Тимурдың анасы өз шешесіне күтуші де, мейіргер де, психолог та болатын жағдайға жеткен. Қарт әйел толықтай қызына тәуелді. Ол өз қызын түн ортасында себепсіз оятып, қасында жай ғана отыруын сұрайтын кездер болады.

Соның салдарынан Тимурдың анасының ұйқысы бұзылып, денсаулығы сыр бере бастаған.

"Анам өзіне қарауды қойды, қолын сілтей салды" дейді Тимур.

Тимур анасының қолында аз ғана уақыт тұрып, мұндай күтім қаншалық ауыр болатынын өз көзімен көрген.

"Ұйқысыз өмірге дайын болмадым. Жұмыс істеп отырып, бір нәрсеге зер салғың келеді, бірақ әрбір бес минут сайын жүгіресің де тұрасың – бір нәрсені алып келу керек, алып кету керек, шай қою қажет. Әжеме әрдайым қасында адам болғаны керек. Ол адамның көрші бөлмеде болғаны жеткіліксіз" дейді ол.

Жас жігіттің сөзіне қарағанда, уақыт өте деменцияға шалдыққан, оқшауланып қалған әжесі қоршаған ортаны басқаша қабылдай бастаған.

"Бұл – есінен ауысу емес. Адам жай ғана біртіндеп басқа шынайылықта өмір сүре бастайды" дейді Тимур.

Тимурға өз анасының жүдеп кеткенін көру ауыр тиіп отыр. Ол қызды болғанда анасы бара алмаған: әжей басқа біреумен қалуға көнбеген.

"Ерте ме, кеш пе әжем өмірден өтеді. Бірақ одан кейін анамды қалпына келтіруге бірталай жыл кетеді" дейді ол.

Отбасында қарт әйелді пансионатқа немесе қарттар үйіне жіберу ешқашан талқыланбаған.

"Ата-анам үшін бұл қарттарды тастап кетумен тең. Ешкім білікті күтім туралы немесе ол жерде адамның басқалармен араласа алатыны туралы ойламайды. Бәрі де ол жақта адам тірі қалмайды деп ойлайды" дейді Тимур.

Тимур айтқан жайтты мамандар жиі естиді.

Медицина ғылымдарының кандидаты, Алматыдағы Невроздар және Альцгеймер ауруын емдеу орталығының жетекшісі Жібек Жолдасова халықтың қартаюына тап болған көптеген елдерде мемлекет ауыртпалықтың бір бөлігін өз мойнына алатынын – күндізгі орталықтар, оңалту мекемелері мен ұзақ мерзімді күтім қызметтерін құратынын айтады.

Медицина ғылымының кандидаты, Астанадағы невроз және Альцгеймер ауруларын емдеу орталығының жетекшісі Жібек Жолдасова

Қазақстанда бұл жүк әлі де туыстардың мойнында.

"Біз халықтың қартайып, ал еңбекке қабілетті адамдар санының азайып бара жатқанын түсінуіміз керек. Бұл – тек отбасылық мәселе емес, бұл мемлекет экономикасының мәселесі" дейді маман.

Жолдасованың айтуынша, пансионаттарға деген көзқарас біртіндеп өзгеріп жатыр, дей тұрғанмен бұл мәселені қозғағысы келмейтіндер әлі де көп.

Ол адамды пансионатқа жатқызу одан бас тарту дегенді білдірмейтінін айтады.

"Сіз жақыныңызға күн сайын барып, онымен сөйлесе аласыз, фотосуреттер әкеліп, өткенді бірге еске ала аласыз. Бұл да күтімнің бір бөлігі" дейді ол.

Жолдасованың сөзінше, мұндай мекемелер науқастардың туыстарының қолынан келмейтін күтімді жасай алады.

"Ол жерде психологтар, емдік дене шынықтыру нұсқаушылары, массаж жасаушылар, медициналық қызметкерлер жұмыс істейді" дейді ол.

Бұл әсіресе деменцияға шалдыққандар үшін маңызды. Жолдасованың айтуынша, қайта-қайта көшу, қалыпты ортаның жиі өзгеруі мұндай науқастар үшін ауыр тиеді.

"Адам айналасындағы нәрселердің неге өзгеріп жатқанын түсінбейді, бұл өзгерістердің себептерін есінде сақтай алмайды. Осының салдарынан оның жағдайы нашарлауы мүмкін" дейді ол.

Жолдасованың айтуынша, қарт адамды ұзақ жыл баққан адамның өздеріне күтім керек. Мұндай адамдар созылмалы шаршауға, эмоциялық қажуға душар болып, өзін-өзі кінәлаумен болады. Жағдайды қоғамның қысымы ушықтыра түседі. Әсіресе әке-шешесінің жалғыз баласы болып өскендерге ауыр. Олар жұмыс істеп өз отбасын асыраумен қатар, жасы келген ата-анасына да қарауы қажет.

"Кей адамдар "ата-анаңды пансионатқа қалай қиып бердің?" деп табалайды, бірақ олар өздері ешқалай көмектеспейді. Мен оларға әрқашан мұндай адамдарға: "Ең болмаса бір аптаға келіп, өзіңіз қарап беріңіз" деп айтуды ұсынамын. Егер ешкім келіп көмектеспесе, өз денсаулығыңыз үшін мұндай адамдармен араласуды шектеуге толық құқығыңыз бар" дейді Жолдасова.

"Енді кезек менде, әжеме өз борышымды қайтаруым керек"

Бішкекте тұратын 25 жастағы Рамис те пансионатты ешқашан қарастырмаған.

Ол өз уақытын толықтай дерлік деменцияға шалдыққан 87 жастағы әжесіне арнайды.

Рамис беске толғанда ата-анасы ажырасып, баланы әжесі өз қамқорлығына алған. Бүгінде олардың рөлдері ауысып отыр.

Оның күнделік міндеттері айнымайды: жуынуға көмектеседі, тамақ әзірлейді, дәрі-дәрмек береді. Бірақ ең қиыны түнгі күтім.

Рамис әжесімен бірге.

"Кейде бірнеше рет оянып, тыныштандыруға, әңгімелесуге тура келеді. Кейде деменцияның салдарынан таңға дейін ұйықтай алмайды. Ондайда мен де ұйықтамаймын" дейді ол.

Науқасқа қарайтын адам достарына, демалысқа және жеке өмірге уақыт бөле алмайды. Кейде әпкелері әжейді бір-екі күнге алып кетіп, жас жігіттің тынығуын мүмкіндік береді. Бірақ негізгі күтім соның мойнында.

"Кейде дәрменсіздік күйін кешемін. Көмектескің келеді, бірақ барлығы бірдей саған тәуелді емес екенін түсінесің. Кейде күшің сарқылғандай болады. Бірақ егде жастағы адамға ең керегі жақындарының қолдауы мен махаббаты екенін түсінесің. Жай ғана қастарында болғаныңның өзі олар үшін өте маңызды" дейді ол.

Рамистің өзі өзін жапа шегуші санамайды.

"Мен бұған кезінде маған дәл осылай қамқорлық жасаған адамға деген алғыс ретінде және жауапкершілік ретінде қараймын" дейді ол.

Оның сөзінше, мамандардың консультациясы, үйдегі көмек қызметтері және күндізгі күтім қызметтерінің қолжетімді болуы көптеген адамға көмек болар еді.

"Күтуші жалдауға не кәсіби көмек алуға бәрінің бірдей жағдайы жете бермейді" дейді Рамис.

Бірақ ол өз жақынын қарттар үйіне және арнайы орталыққа жатқызуға қолы бармайтынын айтады.

"Ата-аналарымыз, әжелеріміз бізді қиындықтарға қарамастан бағып-қақты. Кейін олардың өздері көмекке мұқтаж болып қалғанда оларды жалғыз қалдырмауымыз керек. Ендігі кезек менде, әжеме өз борышымды қайтаруым қажет" дейді ол.

Парызға айналған қамқорлық

Қырғызстандағы "Бабушка Эдопшн" қорының бұрынғы директоры, әлеуметтік қорғау жөніндегі сарапшы Айдай Мәмбетәлиеваның сөзінше, Орталық Азия елдерінде адам кәрілікті отбасында өткізуі керек деген сенім әлі де күшті.

Қырғызстандағы "Бабушка Эдопшн" қорының бұрынғы директоры, әлеуметтік қорғау жөніндегі сарапшы Айдай Мәмбетәлиева

"Біздің дәстүріміз бойынша, қарт адамдар әрдайым балаларымен және немерелерімен бірге тұруы керек. Отбасында қалу, өзін жалғыз сезінбеу қарттардың өзіне де маңызды" дейді ол.

Алайда бұл дәстүрдің артында айтыла бермейтін бір ақиқат бар.

"Барлығы да ақшаға келіп тіреледі. Дәрі сатып алу, күтім жасау керек. Қарт туысына қарайтын адамның өзі де қаражатсыз қалмауы керек" дейді Мәмбетәлиева.

Оның айтуына қарағанда, еңбек миграциясы қосымша қиындық тудырады. Бүгінде Қырғызстанның жүздеген мың азаматы шетелде нәпақа тауып жүр, алайда қарт ата-ананы бағып-қағу жөніндегі қоғам қысым өз күшінде қалып отыр. Балалары шетелге кетіп, әке-шешесіне ақша жіберіп тұрса да, айналадағылар бәрібір де "қарттарды тастап кетті" деп айтуы мүмкін.

Қырғызстанда қарттар үйі, пансионат деген тақырыптар табу күйінде қалып отыр. Мұндай қадамға барғандардың өзі ол туралы айтқысы келмейді. Адамдар әлі де қоғам сынынан, айыптаудан қорқады дейді Мәмбетәлиева.

Кейінгі жылдары Бішкекте де, өзге қалаларда да егде жастағыларға қарайтын жекеменшік орталықтар ашыла бастады. Бірақ мұндай орталықтарды бақылау жүйесі кенже қалып отыр.

"Сұраныс артып жатыр, өйткені халық қартайып жатыр. Алайда психологиялық және психиатриялық қызмет көрсететін жекеменшік пансионаттарға ешқандай жұмыс істеу стандарты қойылмаған" дейді сарапшы.

Иллюстрация авторы – Роман Ким.

Қолдауды бір-бірінен күту

Арнаулы мекемелерге деген сенімсіздік тек Қырғызстанда ғана емес, аймақтағы бүкіл елде бар. Жұрт жасы келген туыстары өз-өзін қорғай алмайды, арнаулы орталықтарда оларға қатыгездік пен немқұрайлық танытады деп қорқады.

Бұған кейбір даулы істер де үлес қосып отыр. Мәселен, 2023 жылы Қазақстан соты медицина саласында білім алып жүрген 22 жастағы студентті бес жылға жуық мерзімге бостандығынан айырды. Хосписте санитар болып жұмыс істеген ол науқастарды жүйелі түрде ұрып-соққан. Соққыға жығылғандар арасында деменцияға шалдыққандар да бар. Олар не өздерін қорғай алмайды, не болған жайтты өзгеге айта алмайды.

Осы тұста интернеттің орыстілді сегментінде деменцияға шалдыққандардың туыстары арасында өзара көмек арналары мен чаттары дамып жатыр.

Telegram-дағы мұндай топтардың арасында ірілерінің бірі – "Альциктер мен дементиктердің туыстарына көмек тобы" (Группа помощи для родственников альциков-дементиков"). Топ қатысушыларының көбі Ресейде тұрады, алайда чатта Қазақстан, Қырғызстан, Беларусь және өзге елдерде тұратын адамдар да кездеседі.

Ол жерде қиын жағдайларды талқылап, дәрігерлер мен күтушілердің телефон нөмірлерін бөліседі, дәрі-дәрмекті ұсынады, ұйқысыз түндер мен эмоциялық шаршау туралы, өзін-өзі кінәлау жайлы әңгімелеседі.

Көп адам үшін мұндай топтар мен чаттар деменцияға шалдыққан адамға қараудың қаншалық қиын екенін түсіндіруді қажет етпейтін жалғыз ортаға айналған.