Мамандар аутизмнің Қазақстанда көбейгенін айтады. Азаттық тілшісі Оңтүстік Қазақстан облысындағы (ОҚО) жағдайды зерттеп көрді. ОҚО-да 2014 жылы 99 аутист бала болса, 2017 жылы бұл көрсеткіш 121-ге жеткен. Кейінгі жылдары қазақстандық БАҚ та аутизм жайлы ақпаратты жиі таратады. Оларда көбінесе аутизм мамандарының, реабилитация орталықтарының жетіспейтіні, аутист балалармен жұмыс істейтін педагогтар жоқтың қасы екені айтылады.
Қазақстандағы жергілікті БАҚ-қа сұхбат берген ұлттық коррекциялық педагогика ғылыми зерттеу орталығы психологы Меруерт Баймұханова «сөйлемейтін, сөз ұқпайтын, ешкімге бағынбайтын баланы мектепке дайындаудың өзі машақат және оған маман тапшы» екенін, «депрессиядағы ата-ананың өздеріне психотерапевт керек екенін» айтады. Мұны Азаттық тілшісіне сұхбат берген аутист балалардың ата-аналары да растайды.
АТА-АНАЛАР ШАҒЫМЫ
Шымкент тұрғыны Ақнұр Естаева (аты-жөні өзгертілді – ред.) баласы сегіз жасқа келгенін, бірақ оқуға мүлде бейімі жоқ екенін айтып:
- Адамның бетіне қарамайды. Сөзі түсініксіз. Ойласам, жаным ауырады. Мен анасымын, бірақ балам мен кіммін, қолындағы не зат - ажырата алмайды. Онымен жасты балалар екінші сыныпқа өтті. Балам әріп танып, жазу былай тұрсын, әлі қолына қайшы ұстай алмайды, - дейді.
Шымкенттегі аутист балалармен жұмыс туралы шарадан видео:
Ақнұр Естаева баласына қараймын деп жұмыссыз отыр. Баласының мүгедектігі мен оған қарап отырғаны үшін мемлекеттен 56 мың теңге жәрдемақы алады. Оны қорқытатын дүние - мектептен арнайы мұғалім бөлінгенімен, баласының сабақты игере алмай жатқаны. Баланы мектепке даярлау және білім алу мәселесі Қазақстандағы аутизмі бар балалардың ортақ проблемасына айналған.
Онымен жасты балалар екінші сыныпқа өтті. Балам әріп танып, жазу былай тұрсын, әлі қолына қайшы ұстай алмайды.
«Аутизмді жеңеміз!» жобасының өкілі, өз баласы да аутизммен ауыратын Толқын Тұрапбекова Ақнұр Естаеваның «баланы сабаққа баулудан бұрын дұрыс отыруды, сөйлеуді үйрету керек» екенін айтады.
- Әлі сөйлеп үйренбеген. Бір зат пен екінші затты ажырата алмайды. Бір орында отырмайды. Атын сұрасаң, айта алмайды. Сондықтан сабақтан бұрын оны қарым-қатынасқа үйрету керек, - дейді ол.
Ал Арғын Жармұхан баласының аутизммен ауыратынын үш жасында білген. Диагнозды естігенде есеңгіреп қалған отбасы баласын алты жасқа толғанда мамандандырылған мектепке бергенімен, бала сабақты меңгеріп кете алмаған. Оның сөзіне қарағанда, баланы мектепке дайындаудың өзі үлкен қиындық тудырады. Өйткені, елде көмек беретін мамандар тапшы.
- Барған сайын жарты-ақ сағат қарайды. Одан не нәтиже болады? Ол баланың сауығып кетуіне аздық етті. Тілі шықпады, есі кірмеді. Көбіне өзімен-өзі қалатын. Мектептен шығарып алған соң ерекше күтім керек екеніне көзіміз жетті. Мамандармен кеңесіп, күндіз-түні көңіл бөлдік, жанымызды салдық. Сонда ғана сөйлей бастады, тыңдай бастады, - дейді Жұмахан.
Толқын Тұрапбекова ата-аналардың қатты қиналатын себебі ретінде аутизммен ауыратын балаларды қолдауға Қазақстанда мүмкіндік аз жасалғанын айтады.
- Менің балама осы диагнозды қойғанда мен де есеңгіреп қалдым. Мамандарға барған соң балама тек өзім ғана көмектесе алатынымды ұқтым. Мысалы, психологқа бар дейді. Ол маман бір науқас баламен ары кетсе жарты сағат жұмыс істейді. Жарты сағатта не өзгереді? Күнде барсаң да жарты сағатта балаға ештемені түсіндіріп үлгермейді. Ондай баламен 24 сағат жұмыс істеу керек, - дейді Толқын.
МАМАНДАР МӘЛІМЕТІ
Оңтүстік Қазақстан облыстық жүйке аурулары диспансерінің балалар және жасөспірімдер бөлімі меңгерушісі Айман Құттықожаева «аутизммен ауыратын балалардың жыл сайын көбейіп келе жатқанын» айтады.
- Аутизм - психикалық ауру. Бала тұйық, ұмытшақ болады, бір қимылды қайталай береді. Көбі су сапырғанды жақсы көреді. Өзінің ішкі дүниесімен өмір сүреді. 2000 жылы аутизммен 10-ақ бала ауыратын. Қазір облыста 15 жасқа дейінгі 121 бала (29 қыз, 92 ұл бала) аутизм ауруымен тізімге алынып отыр. Оларды екіге бөлуге болады. Бірі - ақыл есі дұрыс, бірақ ортамен араласпайтын балалар. Екіншісі – ақыл-есі кем балалар. Ақыл-есі кем аутист балалар көп. Олар оқуға жіберілмейді, - дейді Айман Құттықожаева.
«Аутизм себебі анықталмай отыр» деген Айман Құттықожаева ата-аналардың мамандардың жетіспеушілігі туралы шағымын растады.
- Олар мүмкіндігі шектеулі балалар санатына жатады. Дәріден гөрі педагог, психолог, логопед көмегі керек. Баланы әуелі әлеуметтік ортаға қосу керек, онымен күнделікті көп сағат айналысу керек. Бір сөзді, бір әрекетті ұқтыру үшін маман онымен ұзақ жұмыс істеуі керек. Ондай жағдай жоқ. Балаларға көп сағат бөлуге, жұмыс орындарын ашуға мемлекет ақша бөлмейді. Емнің музыкалық, стимулдық сияқты тәсілдері көп, бірақ бізде бұл мемлекеттік тұрғыда қарастырылмаған. Біз жүйке аурулары тізіміне ғана аламыз, бағдар береміз. Ата-ана көбінше емді мамандар кеңесімен өзі істейді, - дейді ол.
Айман Құттықожаева «ата-анасы жанын салып жұмыс істегендіктен, еңбек нәтижесін көргендер бар екенін» айтады.
Ал психолог Вера Бурова аутизм проблемасына жеткілікті назар аудармаудың екінші қырын ескертеді.
- Аутист бала жаңа нәрсені қабылдамайды. Кез келген жаңа нәрсе оны керісінше тұйықтай түседі. Егер баланы емдемей, өзімен-өзін қалдырса, соңы трагедиямен аяқталуы мүмкін. Өмірге бейімделе алмаған балада агрессия күшейе береді. Ата-анасы тыныштандыратын дәрі беретін болады, - дейді ол.
Психолог пікірінше, қазір Қазақстанда аутизммен ауыратын балалардың ата-анасына үлкен күш-жігер керек.
- Дәрігерлер көмек беруі мүмкін, бірақ толық емдемейді. Аутизммен күресетін ата-анаға үлкен күш-жігер керек. Баланы қарым-қатынасқа үйрету керек. Мысалы бір жерде отыруы үшін ата-ана жарты жыл, бір жыл жұмыс істеуі мүмкін. Шыдам керек. Мүмкіндігінше ерте жастан қарым-қатынасқа үйретіп, емдесе, бала айығуы мүмкін, - дейді ол.
МЕМЛЕКЕТ ҚОЛДАУЫ
Оңтүстік Қазақстан облыстық білім басқармасының бас маманы Ғалия Жанаеваның Азаттыққа айтуынша, «аутизмі бар балалардың әлеуметтенуі және білім алуына жағдай жасалған».
Аутизм
Аутизм - ортамен байланыс әлсіздігін, тұйықтықты білдіреді, жүйке жүйесінің ақауы. Ауыр, орташа, жеңіл түрлері болады. Аутист балалардың көбі сөйлемейді, эмоциясын меңгере алмайды, логикалық ойлау қабілеті бұзылады, жақсы мен жаманды айыра алмайды.
Мәселен, жылап отырған адамды көрген аутист бала оған күлуі мүмкін. Олармен қарым-қатынас жасау тәсілдерін мамандар ғана үйрете алады. Мамандар кейбір аутист балаларды ата-анасының қажыр-қайратымен қатарға қосуға болатынын айтады.
- Біз балаларды ОҚО психологиялық-медициналық-педагогикалық кеңес беру мекемесі қорытындысы бойынша қабылдаймыз. Оқуға жіберілген 3 пен 18 жас аралығындағы аутизмі бар бала саны – 59. Оқу түрі дәрігерлік комиссия қорытындысы негізінде анықталады, - дейді ол. Ғалия Жанаева «аутизмі бар балаларды оқыту тек ата-анасының келісімімен ғана жүргізілетінін» айтады.
- Аутизмі бар баланы ата-ана оқытуға міндетті. Баланың интеллектісі сақталған не бұзылған болуы мүмкін. Ата-ана келісімімен орта мектептерде инклюзивтік сыныптарда, үйде, педагогикалық-психологиялық кабинеттерде, көмекші мектеп интернаттарында, медициналық мекемелерде білім алуға жағдай жасалып отыр, - дейді ол.
Аутизмі бар баланы ата-ана оқытуға міндетті.
Ал «Аутизмді жеңеміз!» қоғамдық қорының үйлестірушісі Жандос Сейіттің сөзіне қарағанда, мемлекет аутизм мәселесіне енді ғана көңіл аудара бастаған. Қордың ресми сайтындағы сұхбатында ол:
- 2014 жылдың соңында Астанадағы республикалық медициналық орталықтың бірінде аутизм мәселесін бірігіп зерттей бастадық. Қазір мұғалімдер мен мектеп психологтарының аутизмге қатысты біліктілігін көтеру жұмыстары жүріп жатыр. Біз мемлекет қолдауын сезе бастадық. Ондай қолдау енді ғана басталып келеді, - дейді.
Жандос Сейіт үкіметке қарасты «Самұрық-Қазына» ұлттық әл-ауқат қоры қолдауымен Қарағандыда, Қызылордада, Алматыда, Астанада аутизмге шалдыққан балаларды дамыту орталықтары жұмыс істей бастағанын айтады.
